amyloidosis.pl

[Smok]

Witam!

Z amyloidozą zetknąłem się po raz pierwszy 19 stycznia tego roku. Chirurdzy, którzy operowali mojego Brata z rozpoznaniem raka trzustki, po operacji stwierdzili u Niego całkowite zajęcie amyloidem wątroby i śledziony, a rokowania określili jako "dramatyczne". 15 minut później Krzysiek, przyjaciel naszej rodziny - rozpoczął poszukiwania informacji na temat tej choroby, metod jej leczenia oraz lekarzy zajmujących się tą problematyką. Następne dni spędziliśmy na dziesiątkach konsultacji w kraju i za granicą, wykonując praktycznie setki badań. Badania te potwierdziły wystąpienie pierwotnej amyloidozy typu AL, pozwoliły ustalić gdzie i ile amyloidu odłożyło się w organiźmie Bartka oraz skąd się tam wziął. Udało się nam dzięki Przyjaciołom i Znajomym dotrzeć do lekarzy, którzy posiadają wiedzę na temat tej dość mało znanej, ale bardzo groźnej choroby. Wkrótce - po zakończeniu ostatnich badań i konsultacji, rozpoczniemy leczenie Bartka już ustaloną dla Niego indywidualnie chemioterapią. Szczegóły dot. Bartka przypadku, można znaleźć na www.smoczynski.com.

Ideą tego forum (podobnie jak stworzonej przez nas strony www.amyloidosis.pl) jest nawiązanie kontaktu z osobami, u których zdiagnozowano amyloidozę, z ich Rodzinami i wszystkimi tymi, którzy szukają lub mają wiedzę na ten temat. Będziemy starali się włączyć do współdziałania na tym forum lekarzy, którzy zajęli się przypadkiem Bartka oraz lekarzy, którzy amyloidozą zajmują się w ramach swojej pracy zawodowej.
Być może informacje, którymi będziemy mogli się wymienić, pomogą nam i innym w wyścigu z czasem ...
Pozdrawiam - Piotr Smoczyński

[Kasia]

Dzien dobry
Ciesze sie, ze zadaliscie sobie Panstwo tyle trudu, aby otworzyc strone, poswiecona amyloidozie. Chorych w Polsce jest wielu, ale niewielu zdiagnozowanych i efektywnie leczonych - taka niestety jest smutna prawda. Kiedy 4 lata temu zachorowalam, rok trwala diagnostyka i proby leczenia, ktore do niczego nie prowadzily, poza oslabieniem organizmu. Mysle, ze niewiele sie zmienilo. Pacjenci sa bezradni, skazani na eksperymenty. Ja w efekcie sama szukalam mozliwosci diagnostyki i leczenia (Londyn). Na szczescie w Polsce trafilam na cudownych lekarzy, ktorzy nie bali sie skorzystac z merytorycznej pomocy lekarzy z Centrum Leczenia Amyloidozy przy Royal Free Hospital w Londynie. Moi wspaniali lekarze to dr.P.Rzepecki - hematolog, kierownik oddzialu przeszczepu szpiku ze Szpitala na Szaserow w Warszawie i dr.J.Gozdowska nefrolog-transplantolog z kliniki transplantologii szpitala Dzieciatka Jezus w Warszawie. Amyloidoza jest choroba wyleczalna (choc nikt nie wie na jak dlugo - najdluzszy na razie okres remisji to 10-15 lat bo od takiego czasu jest efektywnie leczona). Wazne jest jedno CZAS. Choroba postepuje blyskawicznie i nie ma czasu na eksperymenty. Dlatego tak wazne jest, aby chorzy zrozumieli jedno - to jest wyscig z czasem, a z opowiadan innych "amyloidowcow" wiem, ze czesto jest to rowniez walka z polskimi lekarzami o akceptacje sprawdzonych juz w innych krajach metod leczenia. Polecam goraco klinike w Lonynie - zyczliwi lekarze, szybka diagnoza, ustalenie metod leczenia i monitoring. Calosc zamyka sie w kwocie 2000 GBP - na refundacje z NFZ nie ma szans, ale jest to cena zycia. Serdzecznie pozdrawiam i prosze liczyc na moja wszelka mozliwa pomoc. Katarzyna Czasak

[Kasia]

Poniewaz moja wypowiedz wywolala troche zamieszania, spiesze z wyjasnieniem: 2000 GBP to cena JEDNORAZOWEGO badania SCAN i konsultacji. Juz na wstepnej wizycie moga byc konieczne badania dodatkowe, wtedy cena bedzie wyzsza. Jest ona na ogol wstepnie ustalona juz przed wizyta. Aby monitorowac efektywnosc leczenia badania takie nalezy powtarzac - czestotliwosc zalezy od efektow leczenia. Koszt badan w Londynie to jednak kropla w porownaniu z pelnymi kosztami leczenia. Wszystkie badania sa potwornie kosztowne, a w przypadku amyloidozy trzeba ich zrobic bardzo wiele - tak w kraju jak i w Londynie.
pozdrawiam Katarzyna Czasak

[smokol]

Jestem bratem Piotra i szwagrem Małgosi (naszego webmajstra) ... no i jestem chorym ze zdiagnozowaną amyloidozą. Poza tym jestem takze głównym bohaterem strony www.smoczynski.com :)
Mało się dzieje na naszym forum dyskusyjnym, więc żeby nieco ożywić dyskusję napiszę o tym, że właśnie zacząłem drugi cykl CTD. Pierwszy cykl można powiedzieć "zaliczyłem" bez większych tzw. sensacji jeżeli chodzi o skutki uboczne. Być może jest to kwestia tego, że leki dopiero kumulują sie w organizmie i być może za moment napisze wam, ze właśnie kupiłem piękna perukę :)) ale co tam, trzeba dać wrogowi popalić !

Czuję sie dobrze, nie opuszcza mnie dobre samopoczucie, wola walki z wrogiem i chęć zwycięstwa :) Pozdrawiam wszystkich uczestników forum i zachęcam do dyskusji. Niech strona służy tym którzy potrzebują informacji o mojej/naszej chorobie ... Bartek Smoczyński

[Agnieszka14]

Witajcie,
Jestem tu 'nowa'... Mam 26 lat, na forum trafiłam po mailu, jaki dostałam od Piotra (pozdrawiam ).
Mam amyloidozę AA, wtórną-jako powikłanie reumatoidalnego zapalenia stawów, układową... Ostateczne rozpoznanie-wycinek-miałam jesienią 2006, choć tak naprawdę amyloidozę rozpoznano mi 10 lat temu na podstawie charakterystycznego zajęcia nerek, wtedy też były próby leczenia-całe szczęście skuteczne: uzyskano remisję, która wydaje się trwać do dzisiaj, pomimo iż leczenie odstawiono kilka lat temu...
Bartek życzę abyś dobrze zniósł leczenie,
trzymajcie się. Pozdrawiam.
Agnieszka

[fastair]

Witam Wszystkich.

Moja narzeczona chorowała na AL (amyloidoza pierwotna) w latach 2003-04. Pozwolę sobie podzielić się kilkoma informacjami.
Choroba została zdiagnozowana przypadkowo, po operacji usunięcia śledziony. Podobnie, jak wynika z wcześniejszych postów, też nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie. Poszukiwania w necie spowodowały wyjazd na konsultacje do Londynu. W Polsce leczenie było prowadzone w klinice hematologii na gdańskiej AM oraz w Wawie na Banacha, a lekarze z Polski i Londynu byli ze sobą w stałym kontakcie odnośnie stanu choroby, prowadzenia leczenia i jego efektów. Docelowo miał być przeprowadzony autoprzeszczep szpiku.
Ponieważ mam wrażenie, że w poszczególnych ośrodkach medycznych wiedza na temat tej choroby i jej leczenia jest związana z danym przypadkiem, i nie wiem czy istnieje jakieś wzajemne przekazywanie sobie tej wiedzy przez lekarzy (o czym też świadczy intencja założenia tego forum), mogę powiedzieć, że moją narzeczoną opiekowali się Pan dr Witold Prejzner (GDN) i Pan prof. Marek Krawczyk (WAW).
Trzymam kciuki za dobry przebieg dalszych etapów leczenia i Zwycięstwo nad wrogiem.